2019消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告

在国际罕见病日，对中国罕见病行业发展而言也是具有里程碑意义的一天。由武田、微软和欧洲罕见病组织（EURODIS）共同创立的消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（简称“全球委员会”）今天在北京正式发布《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》（简称“报告”），总结诊断方面存在的主要障碍，并提出克服这些障碍的可行建议。自2月20日起，该报告在全球重磅发布，并在美国纽约、比利时布鲁塞尔的微软办公室以及北京同步举办发布仪式。这标志着中国在开展罕见病国际交流合作方面又迈出了关键的一步。北京发布会由全球委员会委员、罕见病发展中心（CORD）创始人兼主任黄如方先生主持，并特邀北京协和医院副院长、中国罕见病联盟秘书处秘书长张抒扬教授出席发表主题演讲。逾300名罕见病专家及倡导者出席本次会议，一起就《报告》如何落地亚洲进行详细解读与深入交流。在现场研讨会环节，黄如方先生携同亚洲专家，从国际视野及本土视角分享深刻洞见，演讲嘉宾包括： 刘森旺博士，武田亚太区医学事务部负责人，新加坡Farrer Park医院董事 杨启平（Danny Yeo）先生， 微软亚洲时区区域医疗健康及社会服务业务发展负责人 Saumya