蔻德罕见病中心：2025年中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告

本文主要介绍了中国1型神经纤维瘤病（NF1）患者的诊疗状况及生命质量调研报告。报告指出，NF1患者在早诊早治、药物可及性、治疗效果、医疗支出负担以及生命质量等方面都面临着显著困境。报告建议，应加强NF1诊疗体系建设，优化创新药物的供应和医疗保障，加强NF1的患者教育和社会支持。报告还指出，NF1患者群体面临着较为显著的疾病负担和医疗保障问题，其中，手术费用年度支出平均约为3.1万元，报销比例约为53.2%；MEK靶向药自付费用年度平均支出约6万元，平均报销比例约64%。