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蔻德罕见病中心:2025年中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告

发布者:wx****9b
2025-05-20
4 MB 70 页
医疗
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蔻德罕见病中心:2025年中国1型神经纤维瘤病患者诊疗状况及生命质量调研报告.pdf
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本文主要介绍了中国1型神经纤维瘤病(NF1)患者的诊疗状况及生命质量调研报告。报告指出,NF1患者在早诊早治、药物可及性、治疗效果、医疗支出负担以及生命质量等方面都面临着显著困境。报告建议,应加强NF1诊疗体系建设,优化创新药物的供应和医疗保障,加强NF1的患者教育和社会支持。报告还指出,NF1患者群体面临着较为显著的疾病负担和医疗保障问题,其中,手术费用年度支出平均约为3.1万元,报销比例约为53.2%;MEK靶向药自付费用年度平均支出约6万元,平均报销比例约64%。


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